东方网11月24日消息:他们听力无恙,但半数以上终身默默无语,有严重的人际交流障碍。孤独症患者犹如飘浮在人海中的孤岛,自我封闭着,没有人知道他们在想什么。唯有凭着坚持不懈的爱的力量,才能接近他们,带他们冲破命运之障。
重症患儿上普通学校
11月11日下午,谈家宅小学四年级学生韦韦走进大教室参加公开课。看到后排坐着许多大人,他有点兴奋。裴老师走上讲台后,韦韦安静下来,把书翻到《荔枝》一课。老师请同学起来朗读某些重点段落,韦韦把手高举过头。
韦韦两次被请到,一次是朗读课文,另一次说出了谜底。与其他同学相比,他的声音很轻,还有点含混,但裴老师特别高兴,叫同学们“表扬他”,大家很响亮地击掌5下。
韦韦眉清目秀,4岁前却没有发出过一个有意义的声音。他被医学鉴定为重度孤独症患儿。医生说,孩子将有不可逆转的社交和语言障碍,无法正常地接受教育。
但现在,韦韦在谈家宅小学四年级上学,与其他同学一样做作业,考试。只是在他课桌边的走道上,坐着从贵州请来的18岁的小姐姐。这是学校根据家长的要求,为辅助他适应随班就读而特许的。每天早上7时,小姐姐带韦韦乘2站公交车到校,晚上陪他复习,做完全部作业。
在妈妈的不懈中开口发音
8年前得知儿子是“残疾中的残疾”时,韦韦爸爸只剩一个愿望:让他长大后知道大小便。家中阳台上挂起一只吊床,他希望以此撼动孩子发育不全的神经。
身为中学教师的韦韦妈妈,以无限的坚韧迎击绝望。她带着儿子辗转各地,参加各种康复训练班。开始时,韦韦只会打滚、发脾气,妈妈一遍遍启发,却像面对一堵墙。终于,韦韦在4岁时,第一次学会模仿,重复了妈妈的发音。父母欢喜得痛哭了一场,这意味着孩子有一定的学习能力了!
韦韦进了中华新路幼儿园智障儿康复班。老师观察后发现韦韦对色彩很有兴趣,妈妈拿起油画棒,在游戏中让韦韦学会连线和涂色。老师也介绍了一个家教。学了2年,沉默的韦韦懂得用绘画来表现内心的感情,作品获得了“金球杯”第6届全国美术书法摄影大赛金奖,还通过了儿童画等级考试二级资格。
不平凡的师生
在普陀区启星学校的老师精心辅导一年后,韦韦认识了不少字。教他1+1,1+2,1+3……加到6时,他脱口而出叫了“7”,孩子已有一定的归纳能力。父母心生希望,要把孩子转到普通学校随班就读。
普陀区负责特殊教育的张薇科长和李萍老师,把韦韦送到了谈家宅小学的一年级新生班。在30多个同学面前,韦韦很烦躁,常常满教室乱跑,有时还伸出手咬自己,也不理睬别人。同学们上课时常常斜着眼睛看他,下课后担心被他推撞。
年轻的裴玉霞老师,收下这个学生后就没打过退堂鼓。她利用班会和各种时机,给大家讲韦韦的孤独和对友爱的渴望,她展示韦韦字迹端正的作业本,给他安排了一个热心的同桌。裴老师拉着韦韦去操场上放风筝,把其他孩子也吸引来……裴老师在帮助一个特殊学生的同时,在更多天真无邪的心里,播下爱的种子。
裴老师还召开了家长会,讲述一个孩子的不幸和一个家庭的艰辛,很多家长流下了眼泪。沟通和理解是心灵的阳光,家长们不再提出疑问,还鼓励孩子和韦韦交朋友。
裴老师一次次上门家访了解情况,还和家长一起参加心理学讲座。区特教教研员李老师多次跑到学校,和黄悦校长、裴老师一起制订计划,探讨强化训练的课题。没多久,韦韦就能安静地上完一堂课了。而后裴老师还要求韦韦像其他同学一样,进校要立正行礼,看到老师要招呼,吃午饭时要排队。通过日常的集体训练,韦韦听着、看着、跟着,逐渐适应了普通学校的学习生活。
让每一只小鸟都唱歌
裴老师每节课都为韦韦设计几个练习的环节,提高他的语言能力。她还带着小朋友找韦韦说话,“韦韦今天高兴吗?”“你几岁?”老师同学问完后自己先答一遍,让韦韦学着说。慢慢地,韦韦就能自己回答一些简单的问题了。一次他出教室时打不开门,裴老师耐心教他说:“老师,请您帮我打开门好吗?”当那些含糊不清的字句从他的嘴里吐出时,裴老师一把搂住了他!
体育课刘老师手把手教会韦韦做广播操,教他学会传球。韦韦参加男声小组唱,虽然口齿有些含糊不清,但同学们听得懂,音乐老师也能懂。教美术的张老师经常把韦韦带到办公室细心指导,还推荐韦韦参加各种比赛。校园里为韦韦腾出一面墙办个展,蓝天、绿草、同学、海豚,生动的画面展示着韦韦的内心。很多家长都鼓励孩子要向韦韦学习!
3年多里,除了短暂的产假,裴老师一直都在带班。她真诚地说:“让每一只小鸟唱歌,让每一朵花儿开放,让韦韦早日走出自闭的世界,是我最大的心愿。”
如今,韦韦发生了许多变化,不仅有了被动语言,也有了少许主动语言,能和小朋友一起做游戏,还能连续完成妈妈发出的两至三个指令,独自从弄堂口的超市回家。他的每一个微小的进步,都得到了表扬和鼓励。有一天,韦韦突然跑到裴老师身边,亲了老师一下……
“我们和韦韦一路走来,沐浴的都是爱的阳光。”韦韦的爸爸用普通话向记者道出心声。这一对作为引进人才从贵州来沪的新上海人,靠着生活中获得的爱的力量,通过了命运对他们的考验。
那天公开课结束时,普陀区教育局副局长詹伯安当场表示:区内学校只要下决心接受特殊儿童随班就读,无论在教师编制还是在资金方面,我们都将大力支持!
妈妈同盟在绝望中奋斗
和许多自闭症患儿的家长一样,毛毛父母也是高学历、高智商,经营着一家专业公司。灾难是在毫无准备中降临的。“2岁开始,我发现毛毛很少与人对视,大多数语言没有意义。”母亲形容孩子的大脑“只会储存,不会智力整合”。
毛毛的母亲上网查询后愈发绝望。美国神经专家1943年才首度描绘这一奇异病症,至今病因和治疗方法仍是一团迷雾。2005年,中国患有自闭症的儿童已达180多万,上海有六七千例。
在寻医问药过程中,毛毛母亲结识了不少同病相怜的家长,她们结成了“妈妈同盟”。2年前,从北京传来用音乐治疗自闭症患儿的消息。上海音乐学院也开设了启智班,艺术教育专业的学生计乐被派来实习:“教这些学生比我想象的困难得多,但我被妈妈们的精神打动,决定试一试”。计乐开始教孩子们唱歌、做游戏,用硬板纸给每个学生做了琴键板,教他们弹钢琴。启智班还请来退休英语老师陶惠镛,教学生说口语。从此,周末成了“妈妈同盟”欢乐与希望的一天。然而一年后,在校园的大修中,启智班停办了。最后,还是在陶老师的奔忙下,卢湾区文化馆的一所艺校接纳了他们。这时,临近毕业的计乐已被电视台录用,在繁忙的工作中,他依然挤出时间来帮助这些孩子。
出版社高老师的儿子宝宝是个重症患儿,当他坐在钢琴前,弹起《罗密欧与朱丽叶》和《四小天鹅》,用轻微的声音演出二重唱,当孩子们围绕年过花甲的陶老师,大声讲英语时,好几个妈妈拿出了照相机和录像机。高老师激动地对记者说:“儿子从来没有说过这么多话。”年轻的计老师却说:“我对今天的演出效果还不太满意……”
高老师的儿子从9年辅读学校毕业在家待了半年后,进了区里一所培训学校的初级职业培训班,每月交纳750元学费。她并不指望孩子能学到多少谋生之道,“只要有地方去,有老师肯教,总比流落街头好。别人挣一辈子钱,我们要挣够两辈子”,高老师无奈地说,“正常的年轻人找工作都不容易,我们这样的孩子就别指望了。”毛毛的母亲说,普通孩子在9年之后要继续学习5到8年,多数自闭症孩子却处于没有学习机会的状态,能力会停滞不前甚至出现倒退。对于原有的教学基础来说,不能不说是一种浪费。能不能给他们多一点时间,多一点资源,来延续并扩展9年的学习成果?北京有一个专门帮助自闭症患者的机构,安排他们做一些较为机械的工作,比如装配东西、重复画一些画等等,每天还有专车接送,解决了很多家庭的后顾之忧。
“妈妈同盟”中的好几位,对记者坦言,现实社会对残疾人士并不宽容,家有自闭症患儿,父母的心理压力特别大。“我们很希望能成立一个专门的基金,相信很多家长和慈善人士,都会乐意捐赠的。”
对残障人士的关爱,体现了社会的文明程度。我们的社会,能否多一些谈家宅小学,多一些裴老师、计老师、陶老师那样的热心人,为这些孩子和他们的父母分担一些忧患呢? |